Díganos si lo siguiente es cierto acerca de la persona con híper IgM ligada al cromosoma X:
Esta es la primera vez que contesta esta encuesta.
La persona tiene una mutación en el gen CD40Ligand.
La persona es un varón y tiene más de 5 años de edad.
(Si selecciona Verdadero, aparecerá un cuestionario de encuesta.
Contéstelo y luego haga clic en "Submit")
Verdadero Falso
Agradecemos su participación. Desafortunadamente por ahora no califica para el estudio.
Seleccione el grupo de edad de la persona que tiene híper IgM ligada al cromosoma X:
Menor de 7 años
Entre 7 y 12 años
Entre 13 y 17 años
Adulto
Vea la hoja de información sobre este estudio antes de participar en este estudio.
Si la persona con híper IgM tiene entre 7 y 12 años, entonces deberá leer este documento y estar de acuerdo antes de poder participar.
Padre/representante legal autorizado de la persona con híper IgM ligada al cromosoma X:
¿Es usted uno de los padres/representante legalmente autorizado y acepta que su hijo participe?
Si No
Persona con híper IgM ligada al cromosoma X que tiene entre 7 y 12 años de edad:
¿Leyó la hoja de información para 7-12 (formulario de asentimiento) y acepta formar parte del estudio?
Si No
Persona con híper IgM ligada al cromosoma X que tiene desde 13 años hasta la edad adulta:
¿Leyó la hoja de información (formulario de consentimiento) y acepta formar parte del estudio?
Si No
Edad (en años) de la persona con híper IgM ligada al cromosoma X
¿Qué edad tenía cuando le diagnosticaron el síndrome de híper IgM ligada al cromosoma X?
Si tenía menos de un año ponga 0.meses
Si tenía menos de un año ponga 0.meses
Indique su mutación en el gen CD40Ligand.
Si no sabe su mutación, puede omitir esta pregunta o indicar DESCONOCIDA
Se aplican las siguientes reglas:
"c." para una secuencia de ADN codificante (como c.76A>T)
"g." para una secuencia genómica (como g.476A>T)
"p." para una secuencia de proteína (como p.Lys76Asn)
Por ejemplo, una mutación en el gen CD40Ligand se vería así:
c.187G>T; p. Glu 56 stop
Si no sabe, ponga desconocida
¿Alguna vez le han hecho un trasplante de médula ósea?
Si No
¿Qué edad (en años) tenía cuando le hicieron el primer trasplante de médula ósea?
Si tenía menos de un año ponga 0.meses
¿Está en tratamiento de reemplazo de IgG (IVIG o SCIG)?
Si
No
Si
No
¿Qué edad tenía (en años) cuando le diagnosticaron cáncer?
Si tenía menos de un año ponga 0.meses
Las siguientes preguntas deben ser completadas por la persona que tiene híper IgM ligada al cromosoma X.
¿Con qué frecuencia se siente sumamente triste?
Siempre
Muy seguido
A veces
Rara vez
Nunca
Intensidad del dolor
En los últimos 7 días...
En promedio, ¿cómo dirías que es tu dolor?
0 (Ningún dolor)
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 (El peor dolor que te puedas imaginar)
Alteración del sueño
En los últimos 7 días...
La calidad de mi sueño fue
Muy buena
Buena
Pasable
Mala
Muy mala
En los últimos 7 días...
Mi sueño fue reparador
Muchísimo
Mucho
Algo
Un poco
Nada
Intensidad del dolor
En los últimos 7 días...
En promedio, ¿cómo calificaría su dolor?
0 (Ningún dolor)
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 (El peor dolor imaginable)
¿En qué medida puede realizar sus actividades físicas diarias, como caminar, subir escaleras, cargar las compras o mover una silla?
Para nada
Un poco
Moderadamente
En su mayoría
Completamente
En los últimos 7 días...
¿Con qué frecuencia le han afectado problemas emocionales como sentir ansiedad, depresión o irritabilidad?
Siempre
A menudo
Algunas veces
Rara vez
Nunca
En los últimos 7 días...
En promedio, ¿cómo calificaría su cansancio?
Muy intenso
Intenso
Moderado
Leve
Ninguno
Intensidad del dolor
En los últimos 7 días...
En promedio, ¿cómo calificaría su dolor?
0 (Ningún dolor)
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 (El peor dolor imaginable)
Las siguientes preguntas deben ser completadas por padre/madre, o representante legal autorizado de la persona con híper IgM ligada al cromosoma X
Intensidad del dolor
En los últimos 7 días...
En promedio, ¿cómo diría que es el dolor de su niño?
0 (Ningún)
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 (El peor dolor imaginable)
¿Con qué frecuencia su niño se siente muy triste?
Siempre
A menudo
Algunas veces
Rara vez
Nunca
Para enviar haga clic en "SUBMIT"