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This value you provided is not an integer. Please try again.

The value entered is not a valid Vanderbilt Medical Record Number (i.e. 4- to 9-digit number, excluding leading zeros). Please try again.

The value you provided must be within the suggested range

The value you provided is outside the suggested range

This value is admissible, but you may wish to double check it.

The value entered must be a time value in the following format HH:MM within the range 00:00-23:59 (e.g., 04:32 or 23:19).

This field must be a 5 or 9 digit U.S. ZIP Code (like 94043). Please re-enter it now.

This field must be a 10 digit U.S. phone number (like 415 555 1212). Please re-enter it now.

This field must be a valid email address (like joe@user.com). Please re-enter it now.

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Required format:

/^[a-z0-9-]{3}$/i

/^((0?[1-9])|([1-8][0-9])|(9[0-8]))[0-9]{3}$/

/^((29([-\/])02\3(\d{2}([13579][26]|[2468][048]|04|08)|(1600|2[048]00)))|((((0[1-9]|1\d|2[0-8])([-\/])(0[1-9]|1[012]))|((29|30)([-\/])(0[13-9]|1[012]))|(31([-\/])(0[13578]|1[02])))(\11|\15|\18)\d{4}))$/

/^((02([-\/])29\3(\d{2}([13579][26]|[2468][048]|04|08)|(1600|2[048]00)))|((((0[1-9]|1[012])([-\/])(0[1-9]|1\d|2[0-8]))|((0[13-9]|1[012])([-\/])(29|30))|((0[13578]|1[02])([-\/])31))(\11|\15|\19)\d{4}))$/

/^(((\d{2}([13579][26]|[2468][048]|04|08)|(1600|2[048]00))([-\/])02(\6)29)|(\d{4}([-\/])((0[1-9]|1[012])(\9)(0[1-9]|1\d|2[0-8])|((0[13-9]|1[012])(\9)(29|30))|((0[13578]|1[02])(\9)31))))$/

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/^(?!\.)((?!.*\.{2})[a-zA-Z0-9\u0080-\u02AF\u0300-\u07FF\u0900-\u18AF\u1900-\u1A1F\u1B00-\u1B7F\u1D00-\u1FFF\u20D0-\u214F\u2C00-\u2DDF\u2F00-\u2FDF\u2FF0-\u2FFF\u3040-\u319F\u31C0-\uA4CF\uA700-\uA71F\uA800-\uA82F\uA840-\uA87F\uAC00-\uD7AF\uF900-\uFAFF!#$%&'*+\-/=?^_`{|}~\d]+)(\.[a-zA-Z0-9\u0080-\u02AF\u0300-\u07FF\u0900-\u18AF\u1900-\u1A1F\u1B00-\u1B7F\u1D00-\u1FFF\u20D0-\u214F\u2C00-\u2DDF\u2F00-\u2FDF\u2FF0-\u2FFF\u3040-\u319F\u31C0-\uA4CF\uA700-\uA71F\uA800-\uA82F\uA840-\uA87F\uAC00-\uD7AF\uF900-\uFAFF!#$%&'*+\-/=?^_`{|}~\d]+)*@(?!\.)([a-zA-Z0-9\u0080-\u02AF\u0300-\u07FF\u0900-\u18AF\u1900-\u1A1F\u1B00-\u1B7F\u1D00-\u1FFF\u20D0-\u214F\u2C00-\u2DDF\u2F00-\u2FDF\u2FF0-\u2FFF\u3040-\u319F\u31C0-\uA4CF\uA700-\uA71F\uA800-\uA82F\uA840-\uA87F\uAC00-\uD7AF\uF900-\uFAFF\-\.\d]+)((\.([a-zA-Z\u0080-\u02AF\u0300-\u07FF\u0900-\u18AF\u1900-\u1A1F\u1B00-\u1B7F\u1D00-\u1FFF\u20D0-\u214F\u2C00-\u2DDF\u2F00-\u2FDF\u2FF0-\u2FFF\u3040-\u319F\u31C0-\uA4CF\uA700-\uA71F\uA800-\uA82F\uA840-\uA87F\uAC00-\uD7AF\uF900-\uFAFF]){2,63})+)$/i

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/^[a-z]+$/i

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/^[a-z0-9-_]+$/i

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/^(\d|[01]\d|(2[0-3]))(:[0-5]\d){2}$/

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/^[0-5]\d:[0-5]\d$/

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/^[0-9]{4,9}$/

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La calidad de vida en relación con la salud en pacientes pediátricos y adultos con síndrome de híper IgM ligada al cromosoma X.

Por favor conteste la encuesta a continuación.

¡Gracias!

Los investigadores del hospital Seattle Children’s Hospital están tratando de entender de qué manera el diagnóstico de híper IgM del tipo que está ligada al cromosoma X (se abrevia XHIGM) afecta la vida de las personas con esta afección genética.

Esta encuesta es voluntaria y las respuestas se recopilan anónimamente (es decir, los investigadores no podrán identificar quién es usted ni rastrear las respuestas hasta usted).

Si quiere participar en esta encuesta, lea la hoja de información a continuación y acepte participar.

Tenga en cuenta que si es menor de edad, necesitará que uno de sus padres/tutor legal dé su consentimiento para que pueda participar.

Le agradecemos de antemano su tiempo y su participación

Dra. M. Teresa de la Morena

Profesora de Pediatría en la División de Inmunología de la Universidad de Washington y Seattle Children's Hospital 4800 Sand Point Way NE, RA.5.101, Seattle, WA 98105

206- 987-7314 OFICINA

Díganos si lo siguiente es cierto acerca de la persona con híper IgM ligada al cromosoma X:

Esta es la primera vez que contesta esta encuesta.
La persona tiene una mutación en el gen CD40Ligand.
La persona es un varón y tiene más de 5 años de edad.

(Si selecciona Verdadero, aparecerá un cuestionario de encuesta.
Contéstelo y luego haga clic en "Submit")

Verdadero Falso

La calidad de vida en relación con la salud en pacientes pediátricos y adultos con síndrome de híper IgM ligada al cromosoma X.

Las siguientes preguntas deben ser completadas por la persona que tiene híper IgM ligada al cromosoma X.

Las siguientes preguntas deben ser completadas por padre/madre, o representante legal autorizado de la persona con híper IgM ligada al cromosoma X

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